Ett halvår sedan, tiden går trots allt väldigt fort. Och på ett annat sätt känns det som att det var ett i annat liv som hon var frisk. Under detta halvår har vi kämpat med matschema, vanor, tankemönster och rutiner. Vi har fått börja från början och bygga upp henne på nytt. Det har varit slitsamt och väldigt tungt. Samtidigt har vi kommit henne väldigt nära och äntligen ser vi lite resultat. Vi är mycket försiktigt positiva. Vågar inte säga att det har vänt, vill ha beredskap för bakslag. Ifall det kommer något sådant. Det vet vi ju inte om det gör, men jag vågar nästan inte vara glad åt framstegen. De kanske bara är till låns, och plötsligt är vi ett halvår tillbaka i tiden igen?! Jag vet att jag borde vara glad, och det är jag såklart, men jag har ändå oron malande i huvudet. Självklart borde jag släppa taget och bara vara glad åt det som är just nu, men det är så svårt.
Under sommaren har vi utmanat monstret, jobbat på olika sätt för att ta kontroll över det. Rent praktiskt har det inneburit att kunna äta på andra ställen än hemma, äta med andra människor än närmaste familjen, äta med kompisar, göra spontana saker, köpa en glass på stan, hantera en oväntad situation som inte alls behöver ha med mat att göra, äta en ovan maträtt eller vara ensam hemma. Allt det här är saker som alltid funkat och som aldrig tidigare varit problem med. Sjukdomen gör att man ofta blir väldigt bunden till rutiner, minsta avvikelse eller oväntade sak skapar ångest. Varje sån här sak är fruktansvärt jobbig och tar väldigt mycket energi, både från oss, men framför allt från dottern.
Men till slut, sista månaden kanske, har det hänt många pyttesmå saker. Saker som var för sig är jättesmå, men som i den här situationen känns jättestora. Hon kan numera, dock under stort obehag, äta en liten kula glass. Inte med glädje, och inte med njutning, men det går! Hon klarar även att äta lunch i skolan med sina kompisar, vilket är jättestort och jätteviktigt. Hon kan också hjälpligt hantera att den mat hon tänkt sig äta kanske inte finns hemma så det blir nåt annat istället. Eller att vara hemma själv en liten, liten stund. Var för sig små saker kanske, men totalt sett väldigt viktiga.
För att komma dit vi är nu har vi fått utmana henne. Fått henne att göra dessa saker, som är så svåra, så fyllda av ångest. Det finns inga genvägar. För att bli av med monstret måste hon, med vår hjälp, lära sig att kontrollera det. Lära monstret att det är hon som bestämmer. En väldigt stor uppgift för ett barn.
Hon måste helt enkelt öva på situationer som känns svåra. Ta tillbaka bit för bit av sig själv. Dessa utmaningar är svåra, det är mycket oro innan, och under tiden. Och efteråt är hon helt slut, älskade lilla ungen. Det gäller att portionera ut utmaningarna i en lagom takt. Får inte bli för mycket, för då orkar hon inte. Men heller inte för lite, för då går det inte framåt. En ganska svår avvägning, speciellt när vi ser hur mycket hon lider och hur svårt det är. Men vill ju skydda sitt barn mot svåra saker och här måste vi utsätta henne för det som just nu är det värsta hon vet. Ibland, eller ganska ofta egentligen, känner jag mig som världens hemskaste mamma.
Då gäller det att lyfta blicken. Se saker i ett längre perspektiv, lite från ovan. Se var vi var för ett halvår sedan och var vi är nu. Då ser vi ju att hon faktiskt har blivit väldigt mycket starkare, och att hon numera kan hantera situationer som hade varit helt omöjliga för bara någon månad sedan. Och att hon själv känner skillnad och säger att hon absolut inte vill tillbaka utan vill kämpa framåt.
Då, känner man att man gör rätt. Att det är värt att kämpa och att det ger resultat. Små steg. Lite, lite i taget. Vi har en lång väg kvar, men vi är på väg. Och vi ska hela vägen!
PS. Som vanligt har vår dotter läst och godkänt texten. Hade jag inte fått hennes OK hade jag inte lagt ut den.
